Today we’ll be meeting angelbaby Joy. Her mother, Tiffany decided to share our story with us. This one is so dear to me because I met Tiffany while I was pregnant with Aerilyn. She and her husband are so optimistic and are absolutely lovely people. Joy has amazing parents! Tiffany is absolute joy to know and has been through so much. I hope you enjoy her getting to know her as much as I did.

Anencephaly/Acrania Questionnaire 

By: Tiffany Hubbard

1. How long has it been since you gave birth/been diagnosed?
I gave birth on February 20, 2015 so a little over a year ago.

2. How and during what stage of pregnancy was your child diagnosed? How did you react?
We found out at our dating ultrasound at 15 weeks, which happened to be our first joy-anencephaly-1ultrasound. My doctors thought I may have been only around 13 weeks because my uterus was measuring a bit smaller than normal, so they scheduled an ultrasound. I knew something was wrong when they kept looking and not talking like they were at the first of the ultrasound. The technician left the room and came back with the doctor who gave us the diagnosis of Acrania which would lead to Anencephaly. I knew what it was because I’d gone to nursing school and really loved obstetrics. My husband was asking if it was something along the lines of Down Syndrome because he had no idea. They explained to him while I just sat holding his hand, shocked. I couldn’t cry, couldn’t speak. They left us in the room to be with each other for a little bit and my husband prayed. I don’t remember a word of what he said, but tears fell, we held each other and I felt a peace come over me.

3. Do you know what caused the defect for your case?
No idea what caused it.

4. Did you ever consider terminating? Why didn’t you?
No, we never considered terminating. We were going to carry our daughter as long as God saw fit and teach the world about her.

5. Would you change anything about your experience?
I wish we’d had more time with her. She came at 31 weeks and I felt that was too early.

6. What was your favorite moment while being pregnant?
All her kicks and movements.

7. What was your favorite part of meeting your child?
Getting to look at all her features! We were afraid she wouldn’t have any features that looked like us and she did! She had my green eyes, my husband’s lips, long arms and legs just like the both of us.

8. Is there any special meaning behind your son/daughter’s name?
We chose Joy because that’s what she brought us. From the moment we found out we were going to be having a baby, we were filled with Joy. It only seemed right to name her that.

9. If you could tell anyone anything about your child, what would it be?
She was a jealous little thing haha. If anyone wanting to cuddle up to me (my husband, our dog, my nephew), she’d kick them until they moved!

10. Birthdays!! How long did they live? Born sleeping?
She was born sleeping.

11. Do you belong to any support groups that have helped? Any that didn’t? has been a huge help!

12. What were your most effective coping mechanisms?
TALKING! The more I talked about her or my feelings, I immediately felt better.

13. How did it affect your relationships; marriage, family and/or friends?
Going through this has strengthened our marriage. We were 5000 miles away from our families through all of this, so we had to rely on each other. Praying, talking, and just being together helped us to stay strong. Our relationship with God also grew. We had to trust that He would get us through this storm and He never failed us.

14. How do you want them to be remembered?
As my daughter. I want everyone to know she lived and that I’m not replacing her by having other children. My future kids will know their older sister, the baby who made me a mommy. joy3-anencephaly-1

15. What’s your favorite keepsake?
I got a clay keepsake made by Lisa Borders that looks just like my Joy. It’s definitely my favorite!!

16. What do you want everyone to know about Anencephaly/Acrania?
I just want people to know about it. So many people don’t even know Anencephaly/Acrania are defects and they surely don’t think it will happen to them. It doesn’t discriminate based on age, race, or location. It just happens.

17. What dreams and hopes did you have for your child?
Before we found out, I had a feeling it was a girl. I dreamed of dressing her up, playing with her hair, going to her first day of kindergarten, the usual. After the diagnosis, I had high hopes that she’d just be born alive so I could spend time with her before she passed.

18. What kind of things did you do to bond with your child?
We took a lot of pictures. We talked to her all the time and sang to her, too.

19. Did you have a baby shower or celebration of life? What was most exciting about it?
We are stationed in Hawaii, so we didn’t have a shower, but when we visited Virginia for Christmas, our church held a prayer service for our Joy.

20. Did you or do you have any other children? How has this loss affected them? Did they ask any questions? If so, what were they?
Joy was our first child.

21. How do you incorporate your son/daughter into your lives and the lives of your family?
To announce our current pregnancy, we used our Joy Bear (a memory bear that weighs the same as our Joy) to hold the ultrasound photo. We also include her by signing cards with her name.

22. Did you have twins? Were both Anencephalic? How did having twins change your bonding? How do you cope seeing one twin and not the other?

23. Were there any unhelpful comments made to you? If so, what were they?
I hated when people would say “You’re still young, you can try again”. That was never helpful and honestly, very hurtful. I’d never want to replace her.

24. In what way would you want to inform the world of your child or Anencephaly/Acrania?
Take folic acid/folate to try to prevent it from happening to you. While I did take it, it still happened to us (I’m guessing because I wasn’t taking a high enough dose.)

25. Do you run a blog, Facebook page or other support or organization? If so, what do you hope to accomplish with it and how has it benefited you? Links?
Yes, I have a Facebook page for her, I also wrote a blog post about her on the site,

26. Were you able to keep your child with you after they passed? How long? What do you cherish the most about that time? i.e. their toes, eyelashes.
Yes, we kept her 7 hours after she passed. We sang and prayed with her and took a lot of photos. joy2-anencephaly-1

27. In what part of the world are you in? Have you met any other mother’s who’ve lost their child to this?
We are in Hawaii, and we did meet you guys when you visited her. 🙂

28. If you’ve lost more than one child to this, how did one experience change from the other?

29. How do you celebrate your child’s birthday?
We had dinner and a little birthday dessert for her and sang her Happy Birthday. Our families went to her grave and released balloons.

30. Mother’s day is soon, how do you celebrate? Is it difficult for you and in what way?
Last year, as a mother’s/father’s day activity, we went skydiving. This year, we plan to go on a hike or hang out by the beach before going to a movie. It’s a bit difficult seeing everyone’s photos with their babies, but I know my Joy is with me too.

31. Have you published any news articles or gained media attention? If so, would you mind sharing your experience and links?

32. Did you do neonatal donation? How has that helped you?
Joy was too small, unfortunately.

33. Were you able to pump and donate your child’s milk? Why did you chose to donate or why not? How did it help you?
I did. I donated over 5000 ounces, which fed over 15 different babies. I have always been a breastmilk advocate, so breastfeeding was at the top of my list my entire pregnancy. It was actually one of the first questions I asked my doctor (“can I donate breastmilk?”) before I even found out about her diagnosis. It helped me to hang onto something physical of Joy, until I was ready to let go. Seeing how much her legacy milk helped other children thrive drove me to pump more.


Do you see why I love Tiffany so much? She was so involved with Joy and loved her so much. Before I even met or talked to Tiffany, I saw a picture of her pumping with a big thumbs up and I instantly knew I wanted to donate Aerilyn’s milk like she did for Joy. 5000 ounces! That is an amazing feat and one I’m so proud of her for. Pumping is not easy; it’s just as time consuming as having a newborn and many times more painful than a baby learning to latch. I commend her for feeding so many babies. It’s an amazing honor to know her.

Tiffany is currently pregnant with another baby (healthy and growing strong!) and has a hashtag of #motherhubbard I cannot even begin to tell you how adorable that is! She was born to be a mom and from the heartache of losing Joy to celebrating her by announcing a new baby with her, Joy is a constant in her life. She and her husband, Ryan, release balloons, skydive, hike, and light candles in Joy’s honor. They are a family so full of love for a baby, a baby called “incompatible with life”. She proves just how “incompatible” Joy is. Joy fed 15 babies! That is life!

Here for you

©CarlyMarie Project Heal – The Mother


Spanish Translation

Mora Caroline, a fellow mother who has experienced loss, has graciously agreed to translate all of the segments into Spanish. Our hope is to provide more resources for those who don’t read English well or at all. She and I agree that there are many families out there who are isolated due to a language barrier. By translating, we’re hoping to inspire others to go bilingual; to open their blogs, posts and general information on Anencephaly and Acrania to the Hispanic community. Thank you, Mora.


P.S. As of right now the graphics are only in English, sorry.

Hoy nos a reunido angelbaby Alegría. Su madre, Tiffany decidió compartir su historia con nosotros. Ella es tan querida para mí porque conocí a Tiffany mientras estaba embarazada de Aerilyn. Ella y su marido son tan optimistas y son gente absolutamente encantadora. Alegría tiene padres increíbles! Tiffany es una alegría absoluta para saber y ha pasado por tanto. Espero que disfrutarla a conocerla tanto como lo hice.

Acrania/anencefalia cuestionario:

por: Tiffany Hubbard

1. ¿Cuánto tiempo que dio  luz/sido diagnosticado?
Di luz el 20 de febrero de 2015 tan poco hace más de un año.

2. ¿Cómo y en qué etapa del embarazo fue diagnosticado su hijo? ¿Cómo reaccionó usted?
Encontramos en nuestro citas ultrasonido en 15 semanas, que pasó a ser nuestra primera ecografía. Mis doctores piensa que yo puedo haber sido sólo alrededor de las 13 semanas porque mi útero se mide un poco más pequeño de lo normal, para que ellos programan un ultrasonido. Yo sabía que algo estaba mal cuando busca y no hablando como estaban al principio de la ecografía. El técnico salió de la habitación y volvió con el médico que nos dio el diagnóstico de Acrania que daría lugar a la anencefalia. Yo sabía lo que era porque había ido a la escuela y realmente amó Obstetricia enfermería. Mi esposo estaba preguntando si era algo de síndrome de Down porque no tenía ni idea. Explicaron a él mientras estaba sentado a su mano, sorprendido. Yo no podía llorar, no podía hablar. Nos dejaron en la sala de estar con el otro para un poco y mi esposo oró. No recuerdo una palabra de lo que dijo, pero lágrimas, nos abrazamos y sentí una paz viene sobre mí.

3. ¿Sabe usted lo que causó el defecto para su caso?
Ni idea lo que la causó.

4. ¿alguna vez consideró terminar? ¿Por qué no usted?
No, nunca consideramos que termina. Que íbamos a llevar a nuestra hija como Dios consideró oportuno y enseñarle al mundo sobre ella.

5. ¿Cambiarías algo acerca de tu experiencia?
Ojalá que hubiéramos tenido más tiempo con ella. Llegó a las 31 semanas y me pareció que era demasiado pronto.

6. ¿Cuál fue tu momento favorito estando embarazada?
Todas sus patadas y movimientos.

7. ¿Cuál fue tu parte favorita de conocer a su hijo?
Llegar a ver todas sus características! Temíamos no dispone de características que nos parecían y lo hizo! Tenía mis ojos verdes, labios de mi esposo, largos brazos y piernas al igual que nosotros dos.

8. ¿existe algún significado especial detrás de nombre de su hijo?
Elegimos la alegría porque eso es lo que ella nos trajo. Desde el momento que nos enteramos que íbamos a tener un bebé, nos llenó de alegría. Sólo parecía derecho a nombre que.

9. Si usted podría decirle algo sobre su hijo, ¿cuál sería?
Fue un celoso jaja de lo pequeño. Si nadie ganas de acurrucarse para mí (mi marido, nuestro perro, mi sobrino), ella entrarían los hasta que se mudaron!

10. cumpleaños!!!! ¿Cuánto tiempo viven? ¿Nacido a dormir?
Ella nacia dormida.

¿11. no pertenece a ningún grupo de apoyo que ha ayudado a? ¿Las que no? ha sido una gran ayuda!

12. ¿Cuáles son sus mecanismos de afrontamiento más eficaces?
HABLANDO! Más he hablado sobre ella o mis sentimientos, inmediatamente me sentí mejor.

13. cómo afectó sus relaciones; ¿matrimonio, familia o amigos?
Pasando por esto ha fortalecido nuestro matrimonio. Fuimos 5000 millas lejos de nuestras familias a través de todo esto, así que tuvimos que confiar mutuamente. Orando, hablando y solo estar juntos nos ayudaron a mantenerse fuerte. Nuestra relación con Dios también creció. Tenemos que confiar en que él nos conseguiría a través de esta tormenta y nunca nos falló.

14. ¿Cómo quieres ser recordado?
Como mi hija. Quiero que todos sepan que ella vivió y que no le sustituyo por tener otros hijos. Mis futuros hijos sabrá a su más vieja hermana, el bebé que me hizo una mamá.

15. ¿Cuál es tu recuerdo favorito?
Tengo un recuerdo de arcilla por las fronteras de la Lisa que se parece a mi alegría. Definitivamente es mi favorita!!

16. ¿Qué quiere usted todos sepan acerca de Acrania/anencefalia?
Sólo quiero personas saber sobre él. Muchas personas ni siquiera saben Acrania/anencefalia son defectos y seguramente no piensan que va a pasar con ellos. No discrimina basado en edad, raza o ubicación. Simplemente sucede.

17. ¿Qué sueños y esperanzas que tenía para su hijo?
Antes de que nos enteramos, tuve una sensación que era una niña. Soñé le disfrazarse, jugar con su cabello, va a su primer día de jardín de infantes, los de siempre. Después de la diagnosis, tenía grandes esperanzas de que ella sólo nacería vivo por lo que pudiera pasar tiempo con ella antes de que pasó.

18. ¿Qué cosas hiciste para vincularse con su hijo?
Tomamos muchas fotos. Habló con ella todo el tiempo y cantó con ella, también.

19. ¿tienes un babyshower o celebración de la vida? ¿Cuál fue más emocionante acerca de él?
Estamos estacionados en Hawai, así que teníamos una ducha, pero cuando visitamos a Virginia para la Navidad, nuestra iglesia celebró un servicio de oración para nuestra alegría.

20. ¿has o tienes otros hijos? ¿Cómo les ha afectado esta pérdida? ¿Preguntas? Si es así, ¿qué eran?
Alegría era nuestro primer hijo.

21. ¿cómo se incorpora su hijo en sus vidas y las vidas de su familia?
Para anunciar el embarazo actual, utilizamos nuestro Joy Bear (una memoria oso pesa lo mismo que nuestra alegría) para sostener la foto del ultrasonido. También le incluimos al firmar tarjetas con su nombre.

22. ¿tienes gemelos? ¿Fueron ambos Anencephalic? ¿Cómo tener gemelos cambian su vinculación? ¿Cómo te sientes viendo uno de los gemelos y no otro?
N /

23. ¿Hubo algún comentario inútil a usted? Si es así, ¿qué eran?
Odiaba cuando la gente le dice “Eres joven, que puedes probar otra vez”. Que nunca fue útil y honesto, muy hirientes. Nunca me gustaría reemplazarla.

24. ¿de qué manera quieres informar al mundo de su hijo o Acrania/anencefalia?
Tomar ácido fólico/ácido fólico para tratar de evitar que suceda a usted. Mientras lo llevo, todavía sucedió a nosotros (supongo porque no estaba tomando una dosis bastante alta).

¿25. corre un blog, página de Facebook u otras apoyo u organización? Si es así, ¿qué espera lograr con él y cómo te ha beneficiado? ¿Enlaces?
Sí, tengo una página en Facebook para ella, También escribí un blog sobre ella en el sitio de anencephalie.info

26. ¿pudo mantener a su niño con usted después de que pasaban? ¿Cuánto tiempo? ¿Qué aprecian más de ese tiempo? es decir, sus dedos de los pies, las pestañas.
Sí, nos quedamos sus 7 horas después de ella. Cantaron y rezaron con ella y tomó un montón de fotos.

¿27. en qué parte del mundo estás? ¿Has conocido a cualquier otro de la madre que han perdido a sus hijos a esto?
Estamos en Hawai, y nos conocerte chicos cuando visitaba. 🙂

28. Si usted ha perdido a más de un hijo a esto, ¿cómo una experiencia cambió del otro?
N /A

29. ¿Cómo celebrar el cumpleaños de su hijo?
Tuvimos cena y un postre de cumpleaños para ella y cantaron su cumpleaños feliz. Nuestras familias fueron a su tumba y había lanzado globos.

30. día de la madre es pronto, ¿cómo celebra? ¿Es difícil para usted y de qué manera?
El año pasado, como una madre / actividad del día del padre, nos fuimos paracaidismo. Este año, planeamos ir en una caminata o pasar el rato por la playa antes de ir a ver una película. Es un poco difícil ver fotos de todo el mundo con sus bebés, pero sé que mi alegría es conmigo también.

31. ¿publicado cualquier noticias o atrajo la atención de los medios de comunicación? Si es así, ¿le importaría compartir su experiencia y vínculos?
N /A

32. ¿Hizo donación neonatal? ¿Cómo que te ha ayudado?
Alegría era demasiado pequeña, por desgracia.

33. ¿pudo la bomba y donar leche de su hijo? ¿Por qué elegiste donar o por qué no? ¿Cómo le ayudaron?
Así es. Había donado más de 5000 onzas, que más de 15 diferentes bebes que son alimentados. Siempre he sido un defensor de la leche materna, por lo que la lactancia materna fue en la parte superior de mi lista de mi embarazo todo. Realmente fue una de las primeras preguntas que le pregunté a mi médico (“¿puedo donar leche materna?”) antes de que incluso me enteré acerca de su diagnóstico. Me ayudó a colgar sobre algo físico de alegría, hasta que estaba lista para dejar ir. Ver cuánto su legado leche ayudó a otros niños a prosperarme impulsó a más de la bomba.

¿Ves por qué me encanta tanto Tiffany? Ella estaba tan involucrada con alegría y amaba tanto. Antes de que incluso se reunió o conversó con Tiffany, vi una foto de su bombeo con un pulgar grande arriba y al instante supe que quería donar leche de Aerilyn como ella lo hizo para la alegría. 5000 onzas! Es una hazaña increíble y uno estoy tan orgulloso de ella por. Bombeo no es fácil; es justo como mucho tiempo como un recién nacido y muchas veces más doloroso que un bebé aprendiendo a cierre. Le recomiendo para alimentar a tantos bebés. Es un honor increíble conocerla.

Tiffany está actualmente embarazada de otro niño (sano y creciendo!) y tiene un hashtag de #motherhubbard incluso no puedo empezar a decirte lo adorable que es! Ella nació para ser madre y de la angustia de perder la alegría a la celebración de le con el anuncio de un nuevo bebé con ella, la alegría es una constante en su vida. Ella y su marido, Ryan, soltar globos, salto, caminen y encienden velas en honor de alegría. Son una familia tan llena de amor para un bebé, un bebé llamado “incompatible con la vida”. Ella demuestra apenas cómo es “incompatible” alegría. Alegría 15 bebes que son alimentados! Así es la vida!

2 thoughts on “Joy

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