Haven

Today we are going to meet Andrea’s son, Haven, who is our first Angelbaby boy in this project! After reading her story and perusing her Facebook page I am blown away by how much she still incorporates Haven in her life, even after over a decade of loss!

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Anencephaly/Acrania Questionnaire 

By: Andi Soergel

1. How long has it been since you gave birth/been diagnosed?
Our son, Haven William, was born February 13, 2004.

2. How and during what stage of pregnancy was your child diagnosed? How did you react?
We had an early ultrasound, due to a previous miscarriage, at 9 weeks. They told us they were sending us to Akron to see a maternal-fetal specialist. The only information they gave us about what they were concerned about was that there was “something wrong with the shape of the body.” We had to wait three weeks for our appointment in Akron and they were the longest three weeks of our lives. The thought that kept running through my mind was, “as long as our baby lives, we can handle anything”.

3. Do you know what caused the defect for your case?
No.

4. Did you ever consider terminating? Why didn’t you?
No. We were given the option and quickly refused and it was never mentioned to us again. We are Christians and we believed that the Lord would allow our son to live as long as He wanted him to.

5. Would you change anything about your experience?
There are a few more memory-making things I would do. More photos during the pregnancy, definitely.

6. What was your favorite moment while being pregnant?
We all loved to feel him kick and roll around. It was possibly the only interaction we could have with him living, so it was very special.

7. What was your favorite part of meeting your child?
Seeing his sweet face, his perfect toes, holding him and loving on him.

8. Is there any special meaning behind your son/daughter’s name?
It is kind of silly, but my husband and I love visiting CT. When we found out we had a baby on the way we started discussing names. We thought it would be fun to choose a name that had something to do with Connecticut. I jokingly said, “New Haven” and we were both like, “Haven!” My dad’s middle name was William. ♥

9. If you could tell anyone anything about your child, what would it be?
He was loved, he was wanted, he was cherished every moment he was with us. To choose termination is missing out on joy.

10. Birthdays!! How long did they live? Born sleeping?
Our Haven passed at 32 weeks and was born still three days later.

11. Do you belong to any support groups that have helped? Any that didn’t?
I do now, but there really wasn’t anything at the time. Now, the Anencephaly page and Sufficient Grace. Both are wonderful. I was a part of the Anencephaly Angels page, but there was always arguing and fighting and having drama, so I left that group.

12. What were your most effective coping mechanisms?
Our faith grew by leaps and bounds. I read through the book of Job. The song “In Christ Alone” was perfect.

13. How did it affect your relationships; marriage, family and/or friends?
I was blessed to have very supportive family, friends, and spouse. My husband and I really grieved together and it made us stronger.

14. How do you want them to be remembered?
I want him to be remembered as a child with a brief, but so meaningful life. His story has gone far beyond the borders of our family and friends circle.

15. What’s your favorite keepsake?
A picture that my husband drew of Haven and I.

16. What do you want everyone to know about Anencephaly/Acrania?
It is a fatal diagnosis, a life-changing diagnosis, but so much good can come from it. These precious babies are worth being valued and having their stories told.

17. What dreams and hopes did you have for your child?
Once we received the diagnosis, we just wanted his life and story to help someone else, and it has.

18. What kind of things did you do to bond with your child?
We didn’t have time outside of the womb, but we would talk to him and we enjoyed all his activity!

19. Did you have a baby shower or celebration of life? What was most exciting about it?
We didn’t. I had never heard of anyone doing that, but it is one of the things I would change.

20. Did you or do you have any other children? How has this loss affected them? Did they ask any questions? If so, what were they?
We had a daughter and a son before Haven. We had one son after him. They have just grown up knowing he is a part of our family and they haven’t asked too many questions. 5A
The older two were almost four and almost two when he was born. They seemed unfazed,  although I know it must have affected them at the time.

21. How do you incorporate your son/daughter into your lives and the lives of your family?
We have a shelf in the dining room with his urn and some pictures. We have always celebrated his birthday with cake. For his fifth birthday we did a book drive for our school library. We include him in some way each year in our Christmas picture-sometimes it is obvious and sometimes it is more subtle. We have had people tell us they like to look for how we included him each year.

22. Did you have twins? Were both Anencephalic? How did having twins change your bonding? How do you cope seeing one twin and not the other?
No.

23. Were there any unhelpful comments made to you? If so, what were they?
Including things like, have a fever, go in a hot tub, have diabetes, etc etc. I had someone close to us say that “people don’t usually make a big deal about things like that”.

24. In what way would you want to inform the world of your child or Anencephaly/Acrania?
I think in the same way we have been. I reach out to other moms, we give to things in memory of him, and we share him every chance we get!

25. Do you run a blog, Facebook page or other support or organization? If so, what do you hope to accomplish with it and how has it benefited you? Links?
No.

26. Were you able to keep your child with you after they passed? How long? What do you cherish the most about that time? i.e. their toes, eyelashes.
We had Haven with us for most of the day after his birth. 2A We just loved holding him and looking at him and smooching him.

27. In what part of the world are you in? Have you met any other mother’s who’ve lost their child to this?
I am in Ashland, Ohio, USA. I have met several.

28. If you’ve lost more than one child to this, how did one experience change from the other?
N/a

29. How do you celebrate your child’s birthday?
Usually cake and sometimes asking people to give to different things….Library, Sufficient Grace, etc. We do bigger things on the bigger birthdays, like 5 and 10.

30. Mother’s day is soon, how do you celebrate? Is it difficult for you and in what way?
It isn’t difficult for me. I am well-loved by my three living children. ♥

31. Have you published any news articles or gained media attention? If so, would you mind sharing your experience and links?
I have not.

32. Did you do neonatal donation? How has that helped you?
No.

33. Were you able to pump and donate your child’s milk? Why did you chose to donate or why not? How did it help you?
I probably would have chosen to donate had I known it was something that could be done!

Even by the answers to my very basic questions, you can tell she absolutely loves Haven and wouldn’t change a thing about what happened! I’m humbled by how gracefully she has dealt with all of this. And that is not something I say often, especially with someone I hardly know! Honestly, I’m not sure what makes me connect so much to Haven’s story, but I do and I am absolutely honored to share their story.

After speaking with Andi, she told me about one of the ways Haven is remembered and I love it. His name is written on the beach in the sand or spelled out with rocks. Andi had seen someone else do it and asked a friend if they’d do it for them. The rest is history. People have paid homage to Andi and Haven in so many places. Some here, in the States, like Connecticut, Washington, and California and as far away as the Dominican Republic, Mexico, Ireland, and Turkey.

They also have one they love that a friends cousin, who they’ve never met, wrote his name with the Golden Gate Bridge in the background. Someone they’ve never even met! That just shows the profound effect such small life can have. Another site that is special to Andi and her family is one that was created on a beach in Connecticut that’s memorable to them. One year for Andi’s birthday, her husband had a work colleague go that beach and create one for her. How sweet is he? ♥

These pictures have been a tremendous help to her. Feeling blessed and comforted by them is only the beginning. Thank you so much for sharing your story, Andi!

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Spanish Translation

Mora Caroline, a fellow mother who has experienced loss, has graciously agreed to translate all of the segments into Spanish. Our hope is to provide more resources for those who don’t read English well or at all. She and I agree that there are many families out there who are isolated due to a language barrier. By translating, we’re hoping to inspire others to go bilingual; to open their blogs, posts and general information on Anencephaly and Acrania to the Hispanic community. Thank you, Mora.

—Nicole

P.S. As of right now the graphics are only in English, sorry.

 

Hoy vamos a conocer al hijo de Andrea, del asilo, que es nuestro primer hijo Angelbaby en este proyecto! Después de leer su historia y leer su página de Facebook yo estoy feliz por cuánto ella todavía incorpora Haven en su vida, incluso después de más de una década de pérdida!

Acrania/anencefalia cuestionario

por: Andi Soergle

1. ¿Cuánto tiempo tiene ya que dio a luz/sido diagnosticado?
Nuestro hijo, William Haven, nació el 13 de febrero de 2004.

2. ¿Cómo y en qué etapa del embarazo fue diagnosticado su hijo? ¿Cómo reaccionó usted?
Tuvimos una ecografía temprana, debido a un aborto anterior, a las 9 semanas. Nos dijeron que nos enviaban a Akron a ver a un especialista materno-fetal. La única información que nos dieron sobre lo que estaban preocupados cerca era que había “algo mal con la forma del cuerpo. Tuvimos que esperar tres semanas para la cita en Akron y se fueron las tres semanas más largas de nuestras vidas. El pensamiento que guardó el funcionar a través de mi mente fue, “como nuestro bebé vive, podemos manejar cualquier cosa”.

3. ¿Sabe usted lo que causó el defecto para su caso?
No.

4. ¿alguna vez consideró terminar su embaraso? ¿Por qué no usted? 
No. Nos dadas la opción y rápidamente se negó y nunca se mencionó a nosotros otra vez. Somos cristianos y creíamos que el Señor permitiría que nuestro hijo seria como él deseaba.

5. ¿Cambiarías algo acerca de tu experiencia?
Hay unas cuantas cosas más recuerdos haría. Más fotos durante el embarazo, sin duda.

6. ¿Cuál fue tu momento favorito estando embarazada?
Todos amamos a sentirlo patear y rodar alrededor. Era posiblemente la única interacción que podríamos tener con él vivo, por lo que fue muy especial.

7. ¿Cuál fue tu parte favorita de conocer a su hijo?
Al ver su dulce rostro, sus perfecto  dedos del pie, sosteniéndolo y el amarlo a él.

8. ¿existe algún significado especial detrás del nombre de su hijo?
Es algo tonto, pero mi esposo y me encanta visitar CT. Cuando nos dimos cuenta que tenía un bebé en el camino empezamos a hablar de nombres. Pensamos que sería divertido elegir un nombre que tenía algo que ver con Connecticut. Dije en broma, “New Haven” y estaban ambos como “Paraíso!” Nombre de mi padre era William. ♥

9. Si usted podría decirle alguien  sobre su hijo, ¿Que sería?
Se amaba, se quería, fue acariciado cada momento que él estaba con nosotros. Elegir terminación es perder la alegría.

10. cumpleaños!!!! ¿Cuánto tiempo viven? ¿Nacio dormirdo?
Nuestro refugio pasado en 32 semanas y nació todavía tres días más tarde.

11. pertenece a algun grupo de apoyo que to a ayudado ? ¿Las que no?
Lo hago ahora, pero realmente no había nada en el momento. Ahora, la página de anencefalia y gracia suficiente. Ambos son una maravillosas. Era una parte de la página de Ángeles de la anencefalia, pero siempre estaba discutiendo y peleando y drama, así que salí de ese grupo.

12. ¿Cuáles son sus mecanismos de enfrentamiento más eficaces?
Nuestra fe creció a pasos agigantados. Leí el libro de Job. La canción “En Cristo solamente” era perfecta.

13. cómo afectó sus relaciones; ¿matrimonio, familia o amigos?
fui bendecida por tener pareja, amigos y familia mucho apoyo. Mi marido y yo realmente lloraron juntos y nos hizo más fuertes.

14. ¿Cómo quieres ser recordado?
Quiero ser recordado como un niño con una breve, pero tan significativa vida. Su historia ha ido mucho más allá de las fronteras de nuestro círculo de familiares y amigos.

15. ¿Cuál es tu recuerdo favorito?
Una foto que mi esposo sacó de Haven y yo.

16. ¿Qué quiere usted todos sepan acerca de Acrania/anencefalia?
Es un fatal diagnóstico, un diagnóstico de cambio de vida, pero tanto bueno puede venir de él. Estos preciosos bebés merecen ser valorados y contar sus historias.

17. ¿Qué sueños y esperanzas que tenía para su hijo?
Una vez que recibimos el diagnóstico, sólo quería su vida y su historia para ayudar a alguien, y tiene.

18. ¿Qué cosas hiciste para vincularse con su hijo?
No tenemos tiempo fuera de la matriz, pero le hablamos y disfrutamos de su actividad!

19. ¿tienes un babyshower o celebración de la vida? ¿Cuál fue más emocionante acerca de él?
No. Nunca había escuchado de alguien haciendo eso, pero es una de las cosas que cambiaría.

20. ¿has o tienes otros hijos? ¿Cómo les ha afectado esta pérdida? ¿Preguntas? Si es así, ¿qué eran?
Tuvimos una hija y un hijo antes del asilo. Hemos tenido un hijo después de él. Simplemente han crecido sabiendo es parte de nuestra familia y no han pedido demasiadas preguntas. Los dos mayores eran casi cuatro y casi dos cuando él nació. Parecía tranquilo, aunque sé que tiene han afectado en el momento.

21. ¿cómo se incorpora su hijo en sus vidas y las vidas de su familia?
Tenemos una estantería en el comedor con su urna y algunas fotos. Siempre hemos celebrado su cumpleaños con torta. Para su quinto cumpleaños hicimos un disco libro para nuestra biblioteca escolar. Se le incluye de alguna manera cada año en nuestra Navidad imagen-a veces es obvio y a veces es más sutil. Hemos tenido personas nos dicen que les gusta buscar cómo lo incluimos cada año.

22. ¿tienes gemelos? ¿Fueron ambos Anencephalic? ¿Cómo tener gemelos cambian su vinculación? ¿Cómo te sientes viendo uno de los gemelos y no otro?
No.

23. ¿hubo algún comentario inútil a usted? Si es así, ¿qué eran?
Incluyendo cosas como tiene fiebre, ir en una bañera de hidromasaje, tiene diabetes, etc, etc. Tuve alguien cercano nos dicen que “la gente generalmente no hace gran cosa acerca de cosas como”.

24. ¿de qué manera quieres informar al mundo de su hijo o Acrania/anencefalia?
Creo que de la misma manera que hemos sido. Acercarse a otras madres, le damos a las cosas en la memoria de él y lo compartimos cada oportunidad que tenga.

¿25. corre un blog, página de Facebook u otras apoyo u organización? Si es así, ¿qué espera lograr con él y cómo te ha beneficiado? ¿Enlaces?
No.

26. ¿pudo mantener a su niño con usted después de que pasaban? ¿Cuánto tiempo? ¿Qué aprecian más de ese tiempo? es decir, sus dedos de los pies, las pestañas.
Tuvimos Refugio con nosotros durante la mayor parte del día después de su nacimiento. Nos amó sólo sosteniéndolo y lo miraban y lo besos.

¿27. en qué parte del mundo estás? ¿Has conocido a cualquier otro de la madre que han perdido a sus hijos a esto?
Estoy en Ashland, Ohio, USA. He conocido a varios.

28. Si usted ha perdido a más de un hijo a esto, ¿cómo una experiencia cambió del otro?
N /A

29. ¿Cómo celebrar el cumpleaños de su hijo?
Generalmente la torta y a veces preguntando a la gente a hacer cosas diferentes… Biblioteca, gracia suficiente, etc.. Hacemos cosas más grandes en el cumpleaños más grandes, como 5 y 10.

30. día de la madre es pronto, ¿cómo celebra? ¿Es difícil para usted y de qué manera?
No es difícil para mí. Me siento querida por mis hijos de tres vivos. ♥

31. ¿Publicado cualquier noticias o atrajo la atención de los medios de comunicación? Si es así, ¿le importaría compartir su experiencia y vínculos?
No la tengo.

32. ¿hizo donación neonatal? ¿Cómo que te ha ayudado?
No.

33. ¿pudo la bomba y donar leche de su hijo? ¿Por qué elegiste donar o por qué no? ¿Cómo le ayudaron?
Probablemente hubiera elegido a donar hubiera sabido era algo que podía hacer!

Incluso por las respuestas a mis preguntas muy básicas, puede decir absolutamente ama asilo y no cambiaría nada de lo que sucedió! Estoy, humilde ante cómo con ella se ha ocupado de todo esto. Y eso no es algo que decir a menudo, especialmente con alguien que apenas conozco! Honestamente, no estoy segura de lo que me hace conectar tanto a la historia del el, pero me siento absolutamente honrada de compartir su historia.

Después de hablar con Andi, ella me dijo sobre una de las maneras de Como es recordadoy me encanta. Su nombre está escrito en la playa de la arena o enunciado con rocas. Andi había visto a alguien hacerlo y le pidió a un amigo si lo harían por ellos. El resto es historia. Personas han pagado homenaje a Andi y el asilo en muchos lugares. Algunos aquí, en los Estados, como Connecticut, Washington y California y tan lejano como la República Dominicana, México, Irlanda y Turquía.

También tienen uno que les encanta que un primo de amigos, que nunca han conocido, escribió su nombre con el puente Golden Gate de fondo. Una persona que han conocido nunca! Simplemente muestra el profundo efecto que puede tener esa pequeña vida. Otro sitio que es especial para Andi y a su familia es que fue creado en una playa de Connecticut que es memorable para ellos. Un año para el cumpleaños de la Andi, su marido tenía un compañero de trabajo ir a esa playa y crear uno para ella. ¿Cuán dulce es? ♥ Estas fotos han sido una ayuda tremenda para ella. Bendecido y consolado por ellos es sólo el principio. Muchas gracias por compartir tu historia, Andi!

One thought on “Haven

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