Temperance

Today’s featured angelbaby in my month-long Anencephaly/Acrania Awareness segment is Temperance. Her mother, Alex, has already shown how truly special Temperance is to them in the short time she’s been gone. Alex was one of the first to jump on board to contribute to this project and I’m so incredibly thankful!

Compassion

A little about Temperance’s family via her mother, Alex Bush:

Hello, I am Alex Bush, I’m wife to Matt and stay-at-home mum to Travis (6) and Saffron (3). We lost our 3rd baby to early miscarriage in Dec 2014, then Temperance, our 4th baby, was diagnosed with Anencephaly Sept 2015. I am a non-practising Catholic while my husband is of no fixed religion. Temperance was born sleeping on Monday 11th April 2016 at 1.50am. She is perfect and beautiful, she is ours and she is so loved.

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©Photo Courtesy by Theresa McGraph of Theresa’s Tiny Treasures 

Anencephaly/Acrania Questionnaire

By: Alex Bush

1. How long has it been since you gave birth/been diagnosed?
I gave birth to baby Temperance on 11th April 2016, so 18 days ago.

2. How and during what stage of pregnancy was your child diagnosed? How did you react?
Temperance was diagnosed at our first ultrasound scan at 11 weeks 4 days. I was completely distraught and could barely stand, I just cried and cried. I then felt numb. My husband had to go back to work while my friend took me and Saffron home before picking Travis up from school. It was a Thursday and we had to wait till the Monday after to see a midwife and consultant. It was a long weekend.

3. Do you know what caused the defect for your case?
We haven’t had any testing but I wasn’t using Folic Acid so that probably was a major factor.

4. Did you ever consider terminating? Why didn’t you? 
We did consider it (against all my beliefs) as I was in shock and thought it would be better for our children to not prolong it but within one week I knew it was the wrong choice. Temperance is my daughter and she deserved every chance of life and I had to protect her.

5. Were there any unhelpful comments made to you? If so, what were they? 
Not really. Our consultant was probably the most unhelpful, repeatedly being very negative and not supporting our choice to continue.

6. Would you change anything about your experience? 
No, I don’t regret anything and am so grateful for the little time we had with her and sharing her with our families.

7. What was your favorite moment while being pregnant?
A photo shoot with our families and involving our children in Temperance’s life.

8. What was your favorite part of meeting your child?
Seeing her beautiful face, dressing her and seeing our Children’s love for her.

9. Is there any special meaning behind your son/daughter’s name?
A baby after loss is known as a rainbow, so after we lost our Angelbean to early Quote Picmiscarriage, Temperance was our rainbow. But as she has her own condition we called her our stormy rainbow. We had been looking for names in connection with that theme and another lovely Anencephaly mama suggested Tempest and we looked at different versions. We are both massive Bones fans and both suggested Temperance at the same time. It means balance, moderation and is a virtue name and gives me such calm.

10. If you could tell anyone anything about your child, what would it be?
She is ours and she is beautiful.

11. Birthdays!! How long did they live? Born sleeping?
Temperance was born sleeping peacefully. xx

12. Do you belong to any support groups that have helped? Any that didn’t?
I am part of the fabulous Anencephaly.info support group and they are amazing. I also have support from my Uncons and EACH.

13. What were your most effective coping mechanisms?
Being with my children seems to help the most, but it is very early days still.

14. How did it affect your relationships; marriage, family and/or friends? 
It is very early days, but our families have been amazing. My marriage seems stronger than ever. Friendships on the other hand… well, you certainly find out who truly is there for you.

15. How do you want them to be remembered? 
I want her remembered as a very loved little girl who is a baby sister

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©Photo Courtesy by Theresa McGrath of Theresa’s Tiny Treasures

and daughter. I hope that our story will encourage others to remember the importance of folic acid but also the importance of our babies. Every life counts, even the ones who live only in the womb.

 

16. What’s your favorite keepsake?
I have too many to choose from!!! So many photos, handprint and footprint plates and casts, a hair lock, clothing, blankets, candles, even her flowers and grave. I guess my most treasured keepsake is her memory in my heart.

17. What do you want everyone to know about Anencephaly/Acrania? 12-1
Every baby is perfect and beautiful.

18. What dreams and hopes did you have for your child?
I don’t really know, just that they are loved and happy, what else matters?!

19. What kind of things did you do to bond with your child?
We went to a 4D scan, we had heartbeat bears made, I talked to her and sang songs with my children to her. Laid feeling her every move.

20. Did you have a baby shower or celebration of life? What was most exciting about it?
Yes I did, only a small one as it was difficult to find time with my friends. Just being with people who love us.

21. How do you celebrate your child’s birthday? 
I haven’t celebrated her birthday yet, but I hope we can visit her resting place and spend the day with family like any other birthday, love and laughter.

22. How do you incorporate your son/daughter into your lives and the lives of your family?
Temperance is in everything we do, we talk about her all the time. She will always be apart of our family and we won’t hide her.

23. Were you able to keep your child with you after they passed? How long? What do you cherish the most about that time? i.e. their toes, eyelashes.
Temperance was born at 1.50am. By 2.10 our children, parents, and sisters were with us and we had photos and swapped presents, blessed her, and got her weighed, washed and dressed. Everyone went home by 7am and my husband and I stayed with Temperance in hospital till 7pm.
Her fingers, her toes, her lovely soft skin, her beautiful rosebud lips, every part of her.

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©Photo Courtesy by Theresa McGrath of Theresa’s Tiny Treasures 

 

24. Did you have twins? Were both Anencephalic? How did having twins change your bonding? How do you cope seeing one twin and not the other?
N/A

25. If you’ve lost more than one child to this, how did one experience change from the other?
N/A

26. Did you or do you have any other children? How has this loss affected them? Did they ask any questions? If so, what were they?
We have a 6yr old son and a 3 yr old daughter. Saffron hasn’t really understood much as she is very young and very matter-of-fact about it all. Travis has been amazing, he is a very sensitive emotional little boy who really thinks about everything. He has asked lots of questions about why she couldn’t come home and why the Drs couldn’t “fix” her, why she couldn’t stay inside me and where she would go.

27. In what part of the world are you in? Have you met any other mother’s who’ve lost their child to this? 
We are in the UK, Norfolk… I haven’t met anyone, but I am in contact with another mum who I hope to meet soon.

28. Mother’s day is soon, how do you celebrate? Is it difficult for you and in what way?
In the UK, Mother’s Day is in March so I was pregnant at the time. I had a good cry, then tried to be grateful for what I do have. My lost babies will never be forgotten but I am also lucky to have two sunshine earth children.

29. In what way would you want to inform the world of your child or Anencephaly/Acrania? 
In any positive way possible. I want everyone to know about her.

30. Have you published any news articles or gained media attention? If so, would you mind sharing your experience and links? 
Our story was on our local radio station and on our photographer’s blog.

31. Did you do neonatal donation? How has that helped you?
We wanted to but were turned down.

32. Were you able to pump and donate your child’s milk? Why did you chose to donate or why not? How did it help you?
I am one of the few who does not produce breast milk unfortunately and I have been battling my own demons surrounding this as I am a big supporter of breastfeeding and milk donation.

33. Do you run a blog, Facebook page or other support or organization? If so, what do you hope to accomplish with it and how has it benefited you? Links?
I have a Facebook page about our journey so far: Our Stormy Rainbow, Temperance, and our Journey with Anencephaly. I just want to raise awareness of Anencephaly, of Angel babies/infant loss and of folic acid. I feel it has benefited me by allowing me to release some feelings and letting others show their support for us.

Isn’t she amazing? I love, love, love how she includes folic acid and folate (the natural version of folic acid) in her awareness campaign. Many people don’t understand how essential it is and how little we actually receive unless we’re on a prenatal or eating large quantities of folate packed food. i.e spinach, kale, broccoli or even chickpeas.

After researching the Go Folic! advertisement, I realized it’s a huge undertaking in the UK. It makes me realize I need to research to see what’s in other countries, not just my own. It’s show that if all women of child-bearing age took 0.4mg of Folic Acid every day before and at least until the end of the first term of their pregnancy, between 50 and 70% of potential cases of Anencephaly and Spina Bifida could be prevented. For those who’ve already had a baby with a Neural Tube Defect(NTD), it’s been recommended to take 0.8mg to decrease your chance of another pregnancy with an NTD.

Also, their slogan is extremely catchy and makes me laugh. 🙂

Alex’s dedication to Anencephaly and folic acid awareness is something I hope to impress on others. If something as simple as taking a prenatal or folic acid supplement every day can prevent another family from experiencing loss, why not spread awareness of it? Thank you, Alex, for sharing your story and Temperance’s story with us. You both are truly remarkable.

The lady who took them is Theresa McGrath and she runs Theresa’s Tiny Treasures. except the ones with her in a white sleepsuit with rainbow hat/booties, there are 5 of those, which I took, my name is fine smile emoticon x Thank you so much xx

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Spanish Translation

Mora Caroline, a fellow mother who has experienced loss, has graciously agreed to translate all of the segments into Spanish. Our hope is to provide more resources for those who don’t read English well or at all. She and I agree that there are many families out there who are isolated due to a language barrier. By translating, we’re hoping to inspire others to go bilingual; to open their blogs, posts and general information on Anencephaly and Acrania to the Hispanic community. Thank you, Mora.

—Nicole

P.S. As of right now the graphics are only in English, sorry.

El bebe angel, destacado de hoy en mi segmento de Acrania/anencefalia conciencia de  Este mes es Templanza. Su madre, Alex, ya ha demostrado cuan tan especial es Templaza para Ellos. Alex fue una de las  primeras  en saltar a bordo para contribuir a este proyecto y estoy muy muy agradecida!

Un poco sobre la familia de su bebe Templanza a través de su madre, Alex Bush: Hola, soy Alex Bush, soy esposa madre de Matt y ama de casa a Travis (6) y azafrán (3). Perdimos a nuestro bebé 3 debido a un aborto espontáneo temprano en diciembre de 2014 y Templanza, nuestro bebé 4, fue diagnosticada con anencefalia septiembre de 2015. Yo soy católica no practicante mientras que mi marido no es de ninguna religión fija. Templanza nació  durmienda el lunes, 11 de abril de 2016 en 1.50. Ella es perfecta y hermosa, ella es nuestra y ella es tan amada.

Acrania/anencefalia cuestionario

por: Alex Bush     

1. ¿ Hace Cuánto tiempo  dio a luz/ oh sido diagnosticado?
Di a luz a  mi bebé Templanza el 11 de abril del 2016,  hace 18 días.

2. ¿Cómo y en qué etapa del embarazo fue diagnosticado su hijo? ¿Cómo reaccionó usted?
Templanza fue diagnosticada en la primera ecografía en 11 semanas 4 días. Estaba completamente angustiada y apenas podía soportar, yo solo lloraba y lloraba. Entonces me sentí entumecida. Mi esposo tuvo que regresar al trabajo mientras mi amigo me alludaba en casa antes de coger a Travis de la escuela. Era un jueves y tuvimos que esperar hasta el lunes después de saber El diagnostico para ver una consultora. Fue un fin de semana largo.

3. ¿Sabe usted lo que causó el defecto En  su caso?
No hemos tenido ninguna prueba, pero que no estaba usando ácido fólico por lo cual probablemente fue un factor importante.

4. ¿alguna vez consideró terminar con El embaraso? ¿Por qué no ?
Consideramos (contra todas mis creencias) como yo estaba en shock y pensé que sería mejor para nuestros hijos para no prolongarlo pero dentro de una semana supe que era la opción incorrecta. Templanza es mi hija, ella merece todas las posibilidades de la vida y tenía que protegerla.

5. ¿hubo algún comentario inútil asia usted? Si es así, ¿qué eran?
No realmente. Nuestro asesor era probablemente el más inútil, repetidamente siendo muy negativa y no apoyar nuestra opción a seguir.

6. ¿Cambiarías algo acerca de tu experiencia?
No, no lamento nada y estoy tan agradecida por el poco tiempo que tuvimos con ella y de compartir con nuestras familias.

7. ¿Cuál fue tu momento favorito estando embarazada?
Una sesión de fotos con nuestras familias y nuestros niños en la vida de Templanza.

8. ¿Cuál fue tu parte favorita de conocer a su hijo?
Ver su hermoso rostro, vestirla a  ella y ver el amor de nuestros hijos por ella.

9. ¿existe algún significado especial detrás del nombre de su hijo?
Un bebé después de pérdida se conoce como un arco iris, así que después de que hemos perdido nuestro Angel acausa de un aborto temprano, templanza era nuestro arco iris. Pero como ella tiene su propia condición le llamamos nuestro arco iris tormenta. Habíamos estado buscando nombres con respecto a ese tema y otra encantadora mamá de anencefalia sugirió a Tempest y analizamos diferentes versiones. Somos fans masivos de huesos y ambos Templanza sugiere al mismo tiempo. Significa equilibrio, moderación y es un nombre de virtud y me da tal calma.

10. Si usted podría decirle a alguien sobre su hijo, ¿Que sería?
Ella es nuestra y es bella.

11. cumpleaños!!!! ¿Cuánto tiempo vivio? ¿Nacio durmido?
Templanza nació dormida pacíficamente.

12. ¿Perteneces a  algun grupo de apoyo que te ha ayudado a? ¿y si no por que no?
Soy parte del grupo de apoyo Anencephaly.info fabuloso y son sorprendentes. También tengo apoyo de mi Uncons y cada uno.

13. ¿Cuáles son sus mecanismos de enfretamiento más eficaces?
Estar con mis hijos es lo Que  más ayuda, pero es muy temprano todavía.

14. cómo afectó sus relaciones; ¿matrimonio, familia o amigos?
Es muy temprano, pero nuestras familias han sido sorprendentes. Mi matrimonio parece más fuerte que nunca. Amistades en la mano… bien, usted sin duda encontrar que realmente está ahí para usted.

15. ¿Cómo quieres Que sea recordada?
Quiero que ella sea  recuerdada como una niña muy amada hija y hermanita. Espero que nuestra historia anime a otros a recordar la importancia del ácido fólico, pero también la importancia de nuestros bebés. Cada vida cuenta, incluso los que viven sólo en el útero.

16. ¿Cuál es tu recuerdo favorito?
Tengo muchos para elegir! Tantas fotos, handprint y huella placas y moldes, una cerradura de pelo, ropa, mantas, velas, incluso sus flores y el sepulcro. Supongo que mi recuerdo más preciado es su recuerdo en mi corazón.

17. ¿Qué quiere usted Que todos sepan acerca de Acrania/anencefalia?

Cada bebé es perfecto y hermoso.

18. ¿Qué sueños y esperanzas  tenía para su hijo?
No sé, simplemente que son queridos y felices, ¿qué otra cosa importa?

19. ¿Qué cosas hiciste para vincularse con su hijo?
Fuimos a una exploración 4D, hemos tenido osos latido hechos, hablé con ella y le cantamos canciones con mis hijos a ella. Poder sentir cada movimiento.

20. ¿tuvo un babyshower o celebración de  vida? ¿Cuál fue más emocionante acerca de él?
Sí lo hice, sólo una pequeña ya que era difícil encontrar tiempo con mis amigos. Sólo estar con personas que nos aman.

21. ¿cómo celebrar el cumpleaños de su hijo?
Yo no he celebrado su cumpleaños aún, pero espero podamos visitar su lugar de descanso y pasar el día con la familia, como cualquier otro cumpleaños, amor y risa.

22. ¿cómo se incorpora su hijo en sus vidas y las vidas de su familia?
Templanza es en todo lo que hacemos, hablamos de ella todo el tiempo. Ella siempre será parte de nuestra familia y no esconderla.

23. ¿pudo mantener a su niño con usted después de que murio ? ¿Cuánto tiempo? ¿Qué aprecian más de ese tiempo? es decir, sus dedos de los pies, las pestañas.
Templanza nació en 1.50 estoy. Por 2.10 que nuestros hijos, padres y hermanas estaban con nosotros y había fotos e intercambiar regalos, le bendijo y le pesaba, lavado y vestido. Todo el mundo fue hogar de 7:00 y mi marido y me quedé con templanza en el hospital hasta 19:00.
Sus dedos, su hermosa piel suave, labios  hermosos, cada parte de ella.

24. ¿tienes gemelos? ¿Fueron ambos Anencephalic? ¿Cómo tener gemelos cambian su vinculación? ¿Cómo te sientes viendo uno de los gemelos y no otro?
No

25. Si usted ha perdido a más de un hijo a esto, ¿cómo una experiencia cambió del otro?

No

26. ¿Usted o tiene otros hijos? ¿Cómo les ha afectado esta pérdida? ¿Preguntas? Si es así, ¿qué eran?
Tenemos un hijo de 6 años y una hija de 3 años de edad. Azafrán no ha comprendido realmente  es muy pequena. Travis ha sido increíble, que es un niño muy sensible emocional que realmente piensa en todo. Pidió un montón de preguntas sobre por qué ella no podía venir Inicio y por qué el Drs no podía “fijar”, por qué ella no podía quedarse dentro de mí y donde ella iba.

¿27. en qué parte del mundo estás? ¿Has conocido a cualquier otra de las madres que han perdido a sus hijos a causa de esto?
Estamos en el Reino Unido, Norfolk… No  e conocído a nadie, pero estoy en contacto con otra madre que espero conocer pronto.

28. día de la madre es pronto, ¿cómo celebra? ¿Es difícil para usted y de qué manera?
En el Reino Unido, día de la madre es en marzo así que estaba embarazada en el momento. Tenía un buen grito, luego trató de ser agradecida por lo que tengo. Mis bebés perdidos nunca serán olvidados, pero también soy afortunada de tener dos hijos de la tierra del sol.

29. ¿de qué manera desea informar al mundo de su hijo o Acrania/anencefalia?
De cualquier manera positiva posible. Quiero que todos sepan acerca de ella.

30. ¿Ah publicado cualquier noticias o atrajo la atención de los medios de comunicación? Si es así, ¿le importaría compartir su experiencia y vínculos?
Nuestra historia fue en nuestra estación de radio local y en el blog de nuestro fotógrafo.

31. ¿hizo donación neonatal? ¿Cómo que te ha ayudado?
Queríamos pero fueron dados vuelta.

32. ¿pudo Usar la bomba de leche y donarla ? ¿Por qué elegiste donar o por qué no? ¿Cómo le ayudaron?
Yo soy una  de las pocas que no producen leche materna lamentablemente y yo he estado luchando contra mis propios demonios que rodean esto ya que soy un gran defensora de la lactancia materna y la leche.

¿33.Manejas un blog, página de Facebook u otras apoyo y organización? Si es así, ¿qué esperas lograr con él y cómo te ha beneficiado? ¿Enlaces?
Tengo una página en Facebook sobre nuestro viaje hasta ahora: nuestro arco iris tormenta, Templanza y nuestro viaje con anencefalia. Solo quiero crear conciencia de anencefalia, de pérdida de los bebés lactantes de Ángel y de ácido fólico. Siento que me ha beneficiado por permitirme liberar algunos sentimientos y dejando que otros muestran su apoyo para nosotros.

¿No es increíble? Te amo, amor, amor cómo incluye el ácido fólico y folato (la versión natural del ácido fólico) en su campaña de sensibilización. Muchas personas no entienden es lo esencial y lo poco que realmente recibimos a menos que estamos en un prenatal o comer grandes cantidades de folatos de alimentos. es decir, espinacas, col rizada, brócoli o incluso garbanzos.

Después de investigar el fólico ir! anuncio, me di cuenta que es una gran empresa en el Reino Unido. Me hace realizar quee necesito investigar para ver lo que en otros países, no en  sólo El  mío. Es mostrar que si todas las mujeres de edad fértil llevaron a 0,4 mg de ácido fólico todos los días antes y por lo menos hasta el final del primer periodo de su embarazo, entre el 50 y el 70% de casos de anencefalia y espina bífida podría prevenirse. Para aquellos que ya han tenido un bebé con una Defect(NTD) del tubo Neural, se recomienda tomar 0.8mg para disminuir la probabilidad de otro embarazo con un NTD.

También, su lema es muy pegadiza y me hace reír. 🙂

Dedicación de Alex a la anencefalia y conciencia de ácido fólico es algo que espero poder impresionar a los demás. Si algo tan simple como tomar un suplemento prenatal o de ácido fólico todos los días puede evitar que otra familia de experimentar pérdida, ¿por qué no difundir? Gracias, Alex, por compartir tu historia e historia de Templanza con nosotros. Ambos son verdaderamente notables.

3 thoughts on “Temperance

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