Marley Jane

Today kicks off day one of my Anencephaly and Acrania Awareness Month segment. We are visiting Miss Marley Jane Williams

Marley’s mother, Kari, has been a vocal advocate for Anencephaly Awareness ever since her daughter was born nearly two years ago. She runs a Facebook page —Anencephaly Strong: The Story of Marley Jane—dedicated to spreading not only awareness, but Marley’s story. On her page, she regularly posts pictures of her family and stories of Marley, as well as others who have been diagnosed with Anencephaly or Acrania.

Not only does she spread awareness by voicing her story and promoting others, she is an avid creator of awareness graphics, affectionately called Marley Jane Designs. I will be using her graphics through this next month and will continue to do so in the future. With over 3,000 likes on her Facebook page, she is a testament to what a tiny life that was incompatible with life” is truly capable of.

Anencephaly/Acrania Questionnaire

By: Kari Williams

1. How long has it been since you gave birth/been diagnosed?
She will be turning 2 in heaven on September 23.

2. How and during what stage of pregnancy was your child diagnosed? How did you react?
I went in for my 20-week gender ultrasound when I was given her diagnosis of anencephaly.
I was devastated because she was the little girl I’ve always wanted and to find out she had a condition that was life limiting was heartbreaking.

3. Do you know what caused the defect for your case?
I was never given a reason on why she had anencephaly.

 4. Did you ever consider terminating? Why didn’t you?
I can honestly say that termination never even crossed my mind. The doctor suggested that I induce right away and I told her there was no way I was doing that I was going to carry her full term like I did with my son. She was no different.

5. Were there any unhelpful comments made to you? If so, what were they?
When I was pregnant with Marley I had people at my church tell me that they knew God would heal Marley before she was born and her skull would grow. It would upset me because although I knew they meant well I was angry that they didn’t understand it wasn’t possible for her skull to just magically grow before she was born.

6. Would you change anything about your experience?
There isn’t a thing I would change about my experience. If I had to do it all over again I would!

7. What was your favorite moment while being pregnant?
Feeling her move around.

8. What was your favorite part of meeting your child?
Finally getting to see her and her big brother meeting her was the best moment ever!

9. Is there any special meaning behind your son/daughter’s name?
Nope.

10. If you could tell anyone anything about your child, what would it be?
She was worthy of life and she deserved a chance to live outside my womb.

11. Birthdays!! How long did they live? Born sleeping?
She was born September 23, 2014 at 5:58pm and she took her last breath at 11:02pm that same day.

12. Do you belong to any support groups that have helped? Any that didn’t?
I joined the group Anencephaly.info when I was 20 weeks pregnant with Marley and talking to other moms in that group helped to prepare me for Marley’s birth.

13. What were your most effective coping mechanisms?
Listening to music helped me cope.

14. How did it affect your relationships; marriage, family and/or friends?
Thankfully nothing changed or was affected negatively.

15. How do you want them to be remembered?
I just don’t want Marley to be forgotten. I want people to say her name and talk about her.

16. What’s your favorite keepsake?
I have a trunk filled with all of Marley’s things and I love to open it up and go through her stuff every once in a while.

17. What do you want everyone to know about Anencephaly/Acrania?
I just want people to know this birth defect exists. I love spreading awareness for anencephaly.

18. What dreams and hopes did you have for your child?
I would have given anything to watch my baby girl grow up.

19. What kind of things did you do to bond with your child?
I just held her close to me for as long as I could.

20. Did you have a baby shower or celebration of life? What was most exciting about it?
My mom and sister threw a scrapbooking party for me and everyone who attended made a page or two for Marley and after she was born I added her pictures to the scrapbook.

21. How do you celebrate your child’s birthday?
Her first birthday we celebrated with a cake and we lit paper lanterns.

22. How do you incorporate your son/daughter into your lives and the lives of your family?
I have a bear that represents Marley and whenever we take pictures we add her bear in.

23. Were you able to keep your child with you after they passed? How long? What do you cherish the most about that time? i.e. their toes, eyelashes.
I kept Marley for about 4 hours after she passed away. Her body started to change and I didn’t want to remember her that way. She had the most precious nose and lips.

24. Did you have twins? Were both Anencephalic? How did having twins change your bonding? How do you cope seeing one twin and not the other?
N/A

25. If you’ve lost more than one child to this, how did one experience change from the other?
N/A

26. Did you or do you have any other children? How has this loss affected them? Did they ask any questions? If so, what were they?
My son was 2 when Marley was diagnosed and he turned 3 two months before she was born. He met her and held her when she was born. For weeks after she passed he didn’t understand she was in heaven. He would ask if he could go to the doctors to see his baby sister because he thought we just left her there and it broke my heart.

27. In what part of the world are you in? Have you met any other mother’s who’ve lost their child to this?
I live in the U.S. Virginia Beach, Virginia. I have met 2 other moms in person who have lost babies to anencephaly.

28. Mother’s day is soon, how do you celebrate? Is it difficult for you and in what way?
Every Mother’s Day we go to church. I guess because I have my son it’s not a very difficult day for me.

29. In what way would you want to inform the world of your child or Anencephaly/Acrania?
Like 2 months after I had Marley I decided to make a Facebook page for her to spread her story and awareness. I never would have imagined her page would have over 3,000 likes.

31. Have you published any news articles or gained media attention? If so, would you mind sharing your experience and links?
A reporter from LiveActionNews did a story on Marley. This is the link: LiveActionNews Marley’s story

30. Did you do neonatal donation? How has that helped you?
I wanted to donate Marley’s heart valves but unfortunately she had to weigh 8lbs to do so and she was only 3lbs when she was born.

32. Were you able to pump and donate your child’s milk? Why did you choose to donate or why not? How did it help you?
N/A

33. Do you run a blog, Facebook page or other support or organization? If so, what 13140596_1719152065039008_1889906821_ndo you hope to accomplish with it and how has it benefited you? Links?
Having Marley’s page has helped me express my feelings and I believe it has helped so much with my grieving.

 

As you can tell, Marley had a profound effect on her family. She was well loved and continues on in them. She will forever serve as a reminder of what love can overcome.

Along with LiveActionNew’s story about Kari and Marley, Kari has also written a segment for them. You can watch the video here and see even more how these are amazing people.

I’ve posted about how Anencephaly.Info is an amazing resource for information. It’s even here on my blog. What’s great is Kari has even written her story for them as well. You can read Marley’s story and see so much more information right here! 

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Look! Little Miss. Marley Jane is even supporting Anencephaly/Acrania Awareness Month. How adorable is she?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I cannot stress how thankful I am to be surrounded by so many women willing to share their adorable little babies. Not only that but to give you, the readers, an insight into what it’s like to have a baby who many would terminate. Marley Jane defied the odds and lived for nearly five hours. Many anecephalic babies are supposed to be born still, or only live for moments. Five wonderful hours spent with her family surrounded by love. That is the best life she could have asked for.  Thank you again, Kari for sharing your story and Marley with me and my readers.

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Spanish Translation

Mora Caroline, a fellow mother who has experienced loss, has graciously agreed to translate all of the segments into Spanish. Our hope is to provide more resources for those who don’t read English well or at all. She and I agree that there are many families out there who are isolated due to a language barrier. By translating, we’re hoping to inspire others to go bilingual; to open their blogs, posts and general information on Anencephaly and Acrania to the Hispanic community. Thank you, Mora.

—Nicole

P.S. As of right now the graphics are only in English, sorry.

Hot comienzo el día con uno de mi segmentos de anencefalia y el mes del concientización de Acrania. Estamos visitando Miss Marley Jane Williams Marley madre, Kari, ha sido abogada vocal para la anencefalia conciencia puesto que su hija nació hace casi dos años. Dirige una página de Facebook: anencefalia fuerte: la historia de Marley Jane — dedicada a difundir no sólo conocimiento, sino historia de Marley. En su página, regularmente publica fotos de su familia e historias de Marley, así como otros que se han diagnosticado con anencefalia o Acrania.

No sólo se transmite conocimiento expresando su historia y promover otros, es un ávido creador de gráficos de la conciencia, cariñosamente llamado Marley Jane diseños. Va a utilizar sus gráficos a través de este próximo mes y continuará haciéndolo en el futuro. Con más de 3.000 likes en su página de Facebook, ella es un testimonio de lo que es verdaderamente capaz de una vida pequeña que era “incompatible con la vida”.

Acrania/anencefalia cuestionario

por: Kari Williams

1. ¿Cuánto tiempo hace Que
dio  luz/sido diagnosticado?
Ella va complir 2 Anos en el cielo El  23 de septiembre.

2. ¿Cómo y en qué etapa del embarazo fue diagnosticado su hijo? ¿Cómo reaccionó usted?
Fui amis 20 semanas de embaraso para Que me dijieran El sexo de mi bebe, cuando me dieron su diagnóstico de anencefalia.
Estaba devastada porque ella era la niña que siempre he querido y saber que tenía una condición que le limitaria la vida fue desgarrador.

3. ¿Sabe usted lo que causó el defecto para su caso?
Nunca me dieron una razón de por qué ella tenía anencefalia.

4. ¿alguna vez consideró terminar? ¿Por qué no ?
Puedo decir honestamente que terminación nunca cruzó mi mente. El doctor sugirió inducirme terminal El embaraso inmediatamente y le dije que no había manera que haria eso, le dije Que hiba a llevar a su término completo como lo hice con mi hijo. Ella no era  diferente.

5. ¿hubo algún comentario inútil a usted? Si es así, ¿qué eran?
Cuando estaba embarazada de Marley tenía gente en mi iglesia me dicen que ellos sabían que Dios sanaría a  Marley antes de que ella naciera y su cráneo crecería. Me molestaba  porque aunque sabía que significaban bien estaba enojada por que no entendían que no era posible para su cráneo  crecer solo por arte de magia antes del nacimiento de ella.

6. ¿Cambiarías algo acerca de tu experiencia?
Hay una cosa que iba a cambiar de mi experiencia. Si tuviera que hacerlo todo otra vez lo haría!

7. ¿Cuál fue tu momento favorito estando embarazada?
Sentir moverse.

8. ¿Cuál fue tu parte favorita de conocer a su hijo?
Finalmente Verla a  ella y a su hermano grande conocerla fue el mejor momento para siempre!

9. ¿existe algún significado especial detrás de  nombre de su hijo?
No

10. Si usted podría decirle a alguien sobre su hijo, ¿cuál sería?
Ella era digna de la vida y merecía una oportunidad de vivir fuera de mi vientre.

11. cumpleaños!!!! ¿Cuánto tiempo viven? ¿Nacio  dormido?
Ella nació el 23 de septiembre de 2014 en 17:58 y ella tomó su último aliento en 23:02 el mismo día.

12.  pertenece a  algun grupo de apoyo que LA  ha ayudado ? ¿si no por Que no?
Me uní al grupo Anencephaly.info cuando tenía 20 semanas de embarazo con Marley y hablando con otras madres de ese grupo ha ayudado a prepararme para el nacimiento de Marley.

13. ¿Cuáles son sus mecanismos de enfrentamiento más eficaces?
Escuchando música me ayudó a hacer frente.

14. cómo afectó sus relaciones; ¿matrimonio, familia o amigos?
Afortunadamente nada cambiado ni fue afectado negativamente.

15. ¿Cómo quieres ser recordado?
No quiero que Marley sea olvidada. Quiero secure ala genre de su nombre y hablar de ella.

16. ¿Cuál es tu recuerdo favorito?
Tengo un baúl lleno de todas cosas de Marley y me encanta abrirla y pasar por sus cosas de vez en cuando.

17. ¿Qué quiere usted que todos sepan acerca de Acrania/anencefalia?
Sólo quiero que sepan que existe este defecto de nacimiento. Me encanta difundir conciencia sobre anencefalia.

18. ¿Qué sueños y esperanzas  tenía para su hijo?
Yo habría dado cualquier cosa para ver a mi niña crecer.

19. ¿Qué cosas hiciste para vincularse con su hijo?LA abarasaba y la tenia lo mas cerca possible de mi.

20. ¿tuvo un baby shower o celebración de la vida? ¿Cuál fue más emocionante acerca de él?
Mi mamá y mi hermana lanzaron un partido de scrapbooking para mí y todos los asistentes hicieron una página o dos para Marley y después de que ella nacio he añadido sus fotos al blog de notas.

21. ¿cómo celebra el cumpleaños de su hijo?
Su primer cumpleaños que le celebramos con un pastel y linternas de papel iluminadas.

22. ¿cómo se incorpora su hijo en sus vidas y las vidas de su familia?
Tengo un oso que representa Marley y cuando tomamos fotos agregamos su oso.

23. ¿Pudo mantener a su niño con usted después de que murio ? ¿Cuánto tiempo? ¿Qué aprecia más de ese tiempo? es decir, sus dedos de los pies, las pestañas.
Seguí  con Marley durante aproximadamente 4 horas después Que  falleció. Su cuerpo empezó a cambiar y no quiero recordarla así. Tenía la nariz y los labios más preciosos.

24. ¿tienes gemelos? ¿Fueron ambos Anencephalic? ¿Cómo tener gemelos cambian su vinculación? ¿Cómo te sientes viendo uno de los gemelos y no otro?
No

25. Si usted ha perdido a más de un hijo , ¿cómo fue su  experiencia con este bebe cambió del otro?
No

26. ¿Usted tiene otros hijos? ¿Cómo les ha afectado esta pérdida? ¿Preguntas? Si es así, ¿qué eran?
Mi hijo tenía 2 cuando Marley fue diagnosticada y cumplio 3 y dos meses candor Ella murio Semanas después el no entendía que estaba en el cielo. Me pidió si podía llevarlo a los médicos para ver a su hermanita porque pensababque  sólo la dejamos allí y se me  rompia mi corazón.

27. en qué parte del mundo estás? ¿Has conocido a cualquier otra de las madre que han perdido a sus hijos a cause de  esto?
Vivo en los Estados Unidos Virginia Beach, Virginia. He conocido a 2 madres en persona que han perdido a bebés con anencefalia.

28. día de la madre va hacer  pronto, ¿cómo lo celebras? ¿Es difícil para usted y de qué manera?
Cada día de las madres vamos a la iglesia. Supongo que porque tengo a mi hijo no es un día muy difícil para mí.

29. ¿de qué manera desea informar al mundo de su hijo o Acrania/anencefalia?
Como 2 meses después Que  tuve Marley decidí hacer una página en Facebook para ella difundir su historia y su conciencia. Nunca hubiera imaginado que su página tendría mas de 3.000 gustos.

30. ¿ a publicado cualquier noticias o atrajo la atención de los medios de comunicación? Si es así, ¿le importaría compartir su experiencia y vínculos?
Un reportero de LiveActionNews hizo un reportaje sobre Marley. Este es el link: historia de LiveActionNews Marley

31. ¿Hizo donación neonatal? ¿Cómo  te ha ayudado?
Quería donar las válvulas del corazón de Marley pero lamentablemente tenía que pesar 8 libras para hacerlo y tenía sólo 3 libras cuando ella nació.

32. ¿pudo sacar su leche  y donarla ? ¿Por qué elegir donar o por qué no? ¿Cómo le ayudaron?
No

33. ¿Corre un blog, página de Facebook u otras apoyo u organización? Si es así, 13140596_1719152065039008_1889906821_n¿qué espera lograr con él y cómo te ha beneficiado? ¿Enlaces?
Tener página de Marley me ha ayudado a expresar mis sentimientos y creo que ha ayudado tanto con mi duelo.

 

 

Como  puedo decir, Marley tuvo un profundo efecto en su familia. Ella era muy querida y continúa en ellos. Ella será para siempre un recordatorio de lo que el amor puede superar.
Junto con la historia de LiveActionNew de Kari y Marley, Kari ha escrito también un segmento para ellos. Puede ver el video aquí y ver aún más cómo éstos son increíbles personas.
Acabo de publicar sobre cómo Anencephaly.Info es un recurso increíble para obtener información. Está aún aquí en mi blog.  Kari ha escrito su historia para ellos también. Puede leer la historia de Marley y ver mas información aquí!

¡ Mira! Little Mississippi Marley Jane13101062_1719152158372332_1131283105_n incluso apoya mes Acrania/anencefalia. ¿Qué adorable es ella?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Early muy  agradecida de estar rodeada de tantas mujeres dispuestas a compartir a sus pequeños bebés adorables. No sólo eso sino darle a ustedes, los lectores, una visión de lo que es  tener un bebé que muchos terminarían con su Vida. Marley Jane desafió las probabilidades y vivió durante casi cinco horas. Muchos bebés de anecephalic se suponen que nacen muertos o solo viven  por unos cuantos minutos  Cinco horas maravillosos paso con su familia rodeada de amor. Es la mejor vida que ella podría pedir.  Gracias otra vez, Kari para compartir su historia y Marley conmigo y mis lectores. ❤

One thought on “Marley Jane

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